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  • 你的健康数据正在被AI公司拿去卖钱,立法者终于出手了

    你的健康数据正在被AI公司拿去卖钱,立法者终于出手了

    AI健康数据隐私概念图
    你的健康对话数据,可能正在被出售——新法案试图堵住这个漏洞

    你的健康数据,正在成为AI公司的商品

    你跟ChatGPT聊过自己的病情吗?或者把体检报告上传给了某个AI健康助手?你大概觉得这些数据会被”好好保管”,但现实是:这些数据在很多情况下是可以被卖掉的,而且这件事目前基本上是合法的。

    现在有人想叫停这件事。参议员Elizabeth Warren和众议员Mary Gay Scanlon计划在几周内推出新版本的《健康与位置数据保护法案》,这次的版本专门针对AI时代做了调整。核心内容很简单:禁止将数据经纪人以健康数据和位置信息,包括用户输进AI聊天机器人的数据。

    “你在ChatGPT里说自己最近失眠、在Claude里问自己是不是抑郁——这些对话数据,理论上可以被打包卖给数据经纪人。新法案想堵住这个漏洞。”

    AI公司突然对医疗产生了浓厚兴趣

    这个法案出台的时机不奇怪。今年1月,马斯克公开在X上呼吁大家把自己的医疗记录(比如MRI扫描)上传给Grok。同月,OpenAI推出了ChatGPT Health,一个号称更安全的沙盒标签页,鼓励用户上传医疗记录等敏感信息。没过几天,Anthropic紧跟着推出了Claude for Healthcare,打出了”HIPAA就绪”的牌子,面向个人、医疗机构和医院。

    AI实验室对健康和医疗产品的野心已经写在了脸上。但问题在于,当发生数据泄露或未经授权访问时,用户基本上只能指望AI公司的”良心”——也就是它们的隐私政策和使用条款。伊利诺伊大学厄巴纳-香槟分校的法律教授Sara Gerke今年1月对The Verge说得很直白:这些工具的数据保护”很大程度上取决于公司在隐私政策里承诺了什么”,而没有更多实质性的保障。

    旧法案的新漏洞

    原来的《健康与位置数据保护法案》早在2022年6月就首次提出了,当时禁止数据经纪人收集和出售健康与位置数据。但四年过去了,AI聊天机器人的普及让这个旧法案出现了一个明显的大漏洞——用户主动输进AI系统的健康信息,算不算”被收集”?如果AI公司自己不卖,但数据经纪人从别处拿到这些数据呢?

    新版本试图堵住这些漏洞。它把禁令扩展到了更多类型的公司,明确覆盖输入AI系统的数据。但法案能不能在国会通过,是另一回事。科技巨头们对这类隐私立法的态度,大家都心里有数。

    用户真的有选择权吗

    这场争论背后有一个更深层的问题:用户真的理解自己输进AI里的数据会怎么被使用吗?大多数人大概没仔细读过那些长达几十页的隐私政策。即使用了”HIPAA就绪”这类听起来很安全的标签,也不等于你的数据不会被用于训练模型、不会被分享给第三方、不会在数据交易市场上出现。

    更微妙的是,AI健康工具确实有用。能随时问一个问题、不用排队挂号、不用面对医生的白眼,这种便利性是很真实的。但便利的代价,可能是你的健康数据变成了别人赚钱的商品。在新法案落地之前,这件事基本上靠AI公司的自觉。

    • 你在AI聊天机器人里提到的健康问题,理论上可以被出售给数据经纪人。
    • OpenAI、Anthropic、xAI都在积极布局医疗健康AI,用户数据是关键资源。
    • 现行法律对AI健康数据的保护存在明显漏洞,新法案试图补上,但过关难度不小。

    说到底,AI健康助手确实能帮到人,这点不用否认。但在你把私人健康信息输进对话框之前,也许值得想一想:这些数据最后会去哪?在法案真正落地之前,答案可能比你想的要模糊得多。

  • 一个健身狂创业者突然查出淋巴瘤,他把Claude当第二诊疗意见用

    一个健身狂创业者突然查出淋巴瘤,他把Claude当第二诊疗意见用

    AI辅助癌症治疗概念图
    AI正在成为患者自我管理的工具之一

    Conno Christou 是个对自己身体很较真的人。35岁,正在做第二家公司,睡眠用 Whoop 手环追踪,还交叉比对 Oura 戒指的数据,每年花大价钱做将近 100 项生物标志物检测。他跟着 Peter Attia、Rhonda Patrick 这些长寿研究者的方案走,补剂、昼夜节律、蛋白质摄入量,样样都要优化。

    2025 年的体检报告,每一项都是绿灯。”那是我几年来最好的一次”,他说。

    然后,一次健身之后,他的手臂肿了。

    起初没当回事。拖了一个星期才去看医生,查出来静脉里有两个血栓,安排了手术。但术前检查把一切全改变了——医生走回房间,告诉他手术做不了。

    “我们在你的胸骨后面发现了一个 11×11×8 厘米的肿块。”

    活检结果证实了一个他从未想过的诊断:侵袭性非霍奇金淋巴瘤,一种罕见的恶性肿瘤,发病率大约是 42 万分之一,由随机基因突变引起,跟生活方式、饮食、压力都没有关系。

    肿瘤只存在了大约三个月。再过三个星期,就会发展到第四期。

    两个世界级的医生,给出了完全相反的建议

    Christou 的第一个肿瘤科医生是一位知名专家,推荐的方案是两种可用化疗方案中较温和的那个。Christou 约了三天后做第一次输液。

    然后,在输液前一天晚上,他去找了第二个医生要第二诊疗意见。

    那个医生没有犹豫。他推荐了更激进的方案——住院连续输液,每三周一周期,持续六个月。依据是 Christou 的具体病理类型。较温和的方案对他的病例成功率大约 60%,激进方案能把这个数字推到 85% 左右。

    两个世界级专家,截然相反的建议。

    “作为创始人,我们握着方向盘”,Christou 这样形容很多人盲目接受医生建议的习惯——而他选择不这么做。”你会听到很多说法,但不一定非要照着第一个建议走。”

    但他也没有直接照着第二个建议做。接下来两天,他一共问了 12 个医生的意见——动用职业人脉,联系美国和海外的血液肿瘤专家,能用的关系全用上了。11 比 1,投票结果支持激进方案。他选了那个方案。

    这个决定在他口中不是勇敢,而是逻辑。”当赌注是生存的时候,你要收集数据。”

    他把化疗当成开店在跑

    六个月的疗程,Christou 用经营公司的方式对待化疗:一场由若干短跑组成的马拉松,每一个周期都是有限的,每一周都填满数据点。他 18 岁时在塞浦路斯做过 25 个月的强制兵役,那段经验也用上了。他告诉自己要当一个好士兵,相信流程,六个周期,扛过去。

    整个期间他一直戴着 Whoop,发现它预测免疫力低谷日的准确度惊人,有时候症状还没出现就提前报警了。他用语音转文字记症状日记,每一次体温变化、每一个副作用、每一剂药和对应的对抗药物,全记下来。

    他把注意力收缩到三个变量:睡眠、营养,以及——排在第一位的——心理状态。”它的作用比什么都大”,Christou 说,”我从来没有问过’为什么是我’——一次都没有。那个问题没有有用的答案。”

    Claude 读片

    他把所有东西——验血结果、扫描数据、可穿戴设备输出、日记条目——全部喂给了 Claude。

    他远不是唯一一个转向聊天机器人寻求医疗指导的人。凯撒家庭基金会今年 3 月发布的民意调查显示,三分之一的美国成年人已经在用 AI 获取健康信息和建议。网上积累的故事显示,对某些病人来说,AI 正在交付现有医疗系统交付不了的东西。

    专家们当然会提醒谨慎。麻省总医院布里格姆医疗系统的数据科学与 AI 临床负责人 Danielle Bitterman 近几个月告诉《纽约时报》,通用聊天机器人经常出错,针对个性化诊断”还没有经过充分评估”。Christou 不反对这个说法。

    “它没有替代医生”,他说,”但它帮我问对了问题。”

    对于一个像他这样罕见的病症——一个肿瘤科医生可能一年才见到一次——能够访问一个吸收了全部医学文献的模型,他说,这和谷歌搜索完全不是一回事。

    这个区别在治疗结束时变得至关重要。他最后一次 PET 扫描——用来检测活跃病灶的影像学手段——结果模棱两可。他的肿瘤科医生开始讨论第二轮治疗方案,可能涉及放疗,位置靠近心脏和肺部。这是一个令人心惊的发展。

    Christou 再次做了功课。他读到,对于他这种具体的淋巴瘤,治疗结束时的 PET 扫描假阳性率大约是 60%——这个统计数字至今让他感到震惊。”现在是 2026 年”,他说,”百分之六十。”

    他把全部三次 PET 扫描和 MRI 影像喂给 Claude,模型标记出了一个已知但容易被忽略的现象:40 岁以下的患者在化疗后康复期间,胸腺可能会重新激活,在影像上看起来像活跃病灶。考虑到他的年龄和具体扫描特征,模型判断这种现象的概率大约是 90%。

    他又找了三个医生咨询。第四个医生确认了:胸腺反弹。没有活跃病灶。不需要放疗。他干净了。

    “不是十年后,是今天”

    Christou 还在消化过去一年对他意味着什么——对他的健康,对他工作的方式,对他看待时间的方式。这场变故发生前,他已经在做 Keragon,一家用 AI 帮助医疗机构自动化行政操作的平台。

    但作为病人走了一遍医疗系统,给了他新的视角。他看到护士和医生被跟护理毫无关系的任务埋没。他接受的化疗方案和一位 80 岁老太太一模一样,副作用通过一连串追加药物来管理,每一种都会引发自己的问题。他说,未来的人回头看这个时代的治疗方式,会感到尴尬。

    他现在尽量把星期天空出来。努力活在当下——跟朋友吃午饭、在家跟狗待着、参与那些曾经觉得是工作干扰的对话。一位 VC 朋友几年前跟他说过一句话,他说治疗期间一直在脑子里回放:现在就快乐。他说这是最难做到的事情之一,但他终于开始理解它的重要性了。


    他说,如果有其他人正在经历类似的事情,愿意分享笔记、比对经验,他很乐意交流。说这话的时候,看起来是认真的。

    “AI 能做到这些,不是十年后的事。是今天。”

  • GPT-5 Pro干了一件科学家干不了的事:破解困扰学界三年的T细胞谜题

    GPT-5 Pro破解T细胞谜题
    GPT-5 Pro 帮助免疫学家破解困扰学界三年的T细胞行为谜题 | AI生成配图

    GPT-5 Pro 干了一件科学家干不了的事:破解困扰学界三年的T细胞谜题

    免疫学家 Derya Unutmaz 研究了三年都没想通的 T 细胞行为谜题,最后被 GPT-5 Pro 给解了。这件事发生在 2025 年底,Unutmaz 和他的实验室用 OpenAI 最新发布的 GPT-5 Pro 重新分析了一批复杂的生物学数据,得出了此前从未被发现过的全新见解。

    T 细胞是人体免疫系统里的核心角色,负责识别并攻击入侵的病原体。但 T 细胞的行为方式极其复杂,某些特定类型的 T 细胞在特定微环境下的反应机制,科学家们争论了很久。Unutmaz 被卡住的地方,正是关于一类特殊 T 细胞分化路径的问题——这类细胞到底在什么条件下会往哪个方向走,数据里有信号,但人类研究者就是看不出清晰的规律。

    GPT-5 Pro 做的事情是:把一大批复杂的免疫学数据喂进去,让它找模式。结果模型给出了几个假设,Unutmaz 拿去验证,发现是对的。这个”aha moment”(顿悟时刻)让整个实验室都兴奋了——他们三年没解开的谜,被一个 AI 模型给突破了。

    这件事的意义不只是解决了一个学术谜题。T 细胞行为的研究直接关系到癌症免疫疗法和自身免疫疾病的治疗——如果你能精准预测 T 细胞在特定环境下的反应,就能设计出更有效的治疗方案。这个方向的每一次进步,都可能转化为实实在在的临床突破。

    更值得关注的是这件事代表的趋势:AI 不再只是帮忙写写代码、生成生成图片的工具,它开始真正参与科学发现了。GPT-5 Pro 在这次突破中扮演的角色,更像一个极其敏锐的研究助手——它能同时处理的信息维度远超人类大脑,能从看似杂乱的数据里提炼出人类忽略的结构性规律。

    OpenAI 把这个案例放到了官方博客上,显然是想说明 GPT-5 Pro 的”推理能力”不是吹出来的。但这件事也引发了一些讨论:当 AI 开始帮科学家做发现,科学研究的署名和信用该怎么算?Unutmaz 的论文里会怎么标注 GPT-5 Pro 的贡献?这个问题目前还没有标准答案。

    不管怎样,这个案例给了科学界一个很清晰的信号:能够做深度推理的大模型,已经在真实研究场景里产生价值了。下一步的问题不是”AI 能不能帮做科研”,而是”怎么把 AI 系统地整合进科研流程里”。


  • Midjourney搞了个身体扫描仪,专家们看完直摇头

    做AI图像生成的Midjourney,上周突然抛出一则让人摸不着头脑的消息:它要造医疗身体扫描仪了。不是软件,不是AI滤镜,是一台你要站进去、被水浸没的硬件设备。公司CEO David Holz说这东西最终效果可以媲美MRI,体验像去水疗中心一样轻松。

    Midjourney AI医疗扫描仪概念图
    Midjourney宣称的AI医疗扫描仪概念图(图源:Midjourney Medical)

    从AI绘画到身体扫描,这跨度是不是太大了

    Midjourney在AI图像生成领域算是明星公司,旗下模型生成的图质量高、创意强,很多设计师都在用。但这次转向医疗成像,让很多人都懵了。公司说这台扫描仪用超声波+AI处理,单次扫描不超过60秒,未来可以做到”媲美MRI的精度”。

    概念图展示的是一个金色奢华房间,中间放着一个水槽,人站进去,水下的传感器环绕身体发射声波,生成内部3D图像。公司说未来要把这种设备部署在水疗中心,扫描作为附加服务推出。

    Midjourney医疗部门负责人Tom Calloway说,扫描仪使用AI和专用芯片处理”难以想象的海量数据和算力”,同时AI还用于实现无损压缩,大幅提升处理速度。

    专家们的问题很直接:证据呢

    The Verge采访了多位医学成像专家,几乎没有人买账。密歇根大学医学院放射学教授Matthew Davenport说得更直接:这是他见过”最夸张的宣传”,完全没有证据支撑。

    问题出在几个基础上。超声波成像是个很老的技术,物理限制一直存在:声波很难穿透足够深的人体组织,会被空气和骨骼阻挡、扭曲。脂肪也会快速衰减超声信号,这意味着大体重人群用这套设备,图像质量会明显下降——而Midjourney展示的示例图像里的人都非常瘦。

    还有水的问题。要让超声波成像质量好,水必须完全纯净,没有气泡和杂质。这意味着每次使用之间可能都要换水,维护成本不低。Midjourney说水槽下方有大型脱气装置可以去除气泡,但这个解释并没有完全打消专家的疑虑。

    为什么不直接做医疗设备

    这里有一个很巧妙的规避策略。医疗设备要上市,需要通过FDA许可,完成大量临床试验,门槛极高。Midjourney现在的做法是把扫描仪定位为”健康 Wellness 产品”,不是诊断设备,只是给你提供”身体成分地图”,不涉及医疗诊断。

    这样做的好处是上市快、监管松,但也带来了风险:如果用户因为相信这台设备的扫描结果,就跳过了真正有医学证据的筛查(比如乳腺X线摄影、结肠镜检查),反而可能害了自己。

    密歇根大学医学院教授Venkatesh Murthy说:”Midjourney很多关于分辨率的宣传显然是理论层面的,’效果媲美MRI’的说法完全没有支撑。公司目前展示的图像分辨率明显很低。”

    这让人想起Theranos

    专家们的怀疑不是没有道理。通过成像提升健康的想法听起来很美好,但这正是Theranos当年讲的故事——最终被证明是一场骗局。Midjourney这次转向,到底是一场真正的科技创新,还是另一场”基于氛围的发布”,时间会给出答案。

    有意思的是,Midjourney在介绍这个计划的博客里几乎没提AI——尽管CEO说AI是关键技术。这种低调处理也许是因为,在医疗领域,AI这个词的分量跟在消费级产品里不太一样。


  • Midjourney不画猫了,它想给你做全身超声扫描

    说起Midjourney,大家第一反应都是那些酷炫的AI绘图——猫咪做各种职业的梗图,或者一把拉高你朋友圈格调的艺术风头像。但就在最近,CEO David Holz在发布会现场亮出了一个完全不在这个赛道里的东西:一台全身超声扫描仪。

    这个叫Midjourney Scanner的设备,外形说好听点是科幻,说直白点就是你站进一个装了水的环形装置里,身体缓缓沉入水面,周围一圈传感器像海豚回声定位一样,从各个角度往你身体里发射超声波,然后计算机把这些信号拼成一张你体内肌肉、脂肪、骨骼和脏器的三维图。

    Midjourney全身超声扫描仪概念图
    Midjourney Scanner概念渲染图(来源:Midjourney Medical)

    和Butterfly Network联手,60秒扫完全身

    Holz在发布会上描述的过程很有画面感:你踏上一个平台,它载着你顺着轨道沉入水中,穿过一圈水下传感器,整个过程大约60秒。背后提供超声技术支撑的是Butterfly Network,这家公司的”超声-on-芯片”模块每套系统用到40个,基本上把超声探头微型化做到了极致。

    目前已经有大约12个人被扫描过了。Holz自己的说法是,他还没把自己身体每一寸都量个遍,但说不定以后就想每天扫一次,看看饮食和锻炼到底有没有效果——用数据说话,而不是照镜子猜。

    “我们的目标是做出世界上第一台全身超声CT扫描仪,最终通过一种像魔法水疗一样的体验,把安全、快速、高保真的预防性扫描带到数十亿人身边。”——Midjourney招聘启事

    比MRI还厉害?FDA说:先等等

    Holz在发布会上放了个狠话:这东西最终可能比MRI(磁共振成像)还强,而且没有辐射、不需要强力磁铁,扫描速度快得多。但现实是,要想让它真正用于医疗诊断,得过FDA那一关。

    Midjourney Medical目前的策略是先做”身体成分地图”——就是测测你肌肉量、体脂率这类东西,这类应用不需要诊断级别的FDA许可。等监管路径更清晰了,再往深层走。他们也说正在认真考虑数据隐私问题,但具体政策要等产品更接近发布时才会公布。

    顺便说一句,Midjourney还在旧金山联合广场筹划一家名叫”Midjourney Spa”的水疗中心,计划2027年底前开业,里面要放10台扫描仪,配套健身房、桑拿房和冷水浴。扫个身,蒸个桑拿,再冲个冷水——这条链路,Holz是真的想清楚了。


    这件事最有意思的地方在于:一家靠AI生成图片起602亿估值的公司,突然转身去做硬科技医疗设备。Holz的解释是,那些用来跑AI模型的算力,闲置的时候可以拿来做别的事——医疗设备就是他找到的”别的事”之一。至于Midjourney的AI图像生成技术跟超声扫描到底有什么关系,目前连报道的记者都没搞明白。

    但不管怎么说,把一个需要专业放射科医生操作的传统医疗设备,包装成一个普通人每年(甚至每天)都能去消费一次的”科技水疗”体验——这个思路,确实很Midjourney。

  • GPT-5.4 自己设计实验改进药物合成,AI 自主科研走到哪一步了?

    GPT-5.4 自己设计实验改进药物合成,AI 自主科研走到哪一步了?

    OpenAI 和波兰化学AI公司 Molecule.one 本周公布了一项引人注目的研究成果:GPT-5.4 在接入化学AI代理 Maria 之后,近乎自主地改进了药物合成中一个长期令人头疼的反应——Chan-Lam 偶联反应。说”近乎自主”,是因为 AI 负责出主意、设计方案、解读实验数据并提出下一步动作,而人类化学家仍在高层引导、纠正细节和复现关键实验等环节不可或缺。

    一个让化学家头疼的反应

    Chan-Lam 偶联是化学家用来搭建碳氮键(C-N)的经典反应,而碳氮键在药物分子里几乎无处不在——抗癌药、抗菌药、利尿剂里都有它的身影。问题在于,这个反应对底物的”脾气”很挑,尤其是用伯磺酰胺(primary sulfonamide)和硼酸去做偶联的时候,产率历来很低,经常让化学家不得不放弃一个有希望的分子,或者花大力气另找合成路线。

    OpenAI 和 Molecule.one 的研究团队给 GPT-5.4 下了一道很开放的指令:去改进一类重要的反应。至于怎么改、改哪个,全权由 AI 自行判断。于是系统开始自主运转——它生成研究方案、设计并执行实验、分析数据、再据此提出下一轮该尝试什么。

    “这是有机化学领域首个由 AI 近乎自主完成的发现。”——Molecule.one CTO Stanisław Jastrzębski

    AI 提出了一个连人类都意外的方案

    在 GPT-5.4 生成的众多方案中,编号 OAI-M1-03 的那个提出了一个让人类化学家都感到意外的思路:GPT-5.4 自己判断伯磺酰胺是一类又难又有价值的底物,然后提出——用 TEMPO 这种温和的氧化剂当添加剂,也许能改善这个反应。

    这个建议让化学家们眼前一亮。随后的测试里,十种氧化剂中正是 TEMPO 跑出了最好的结果。更妙的是,系统后续还发现 TEMPO 可以换成便宜得多的类似物 4-hydroxy-TEMPO,而性能几乎不打折。

    整个过程中人类做的最大一次干预,是叫停了用 DMSO 当溶剂的方案——因为化学家担心它会和用作对照的强氧化剂起反应。这类判断目前仍需要人类把关,但 AI 已经能决定”下一步试什么”,这在科学研究中是一个重要的里程碑。

    数据说话:AI 的实验量有多大?

    • 两轮实验下来,Maria 一共跑了 10080 个反应——这比一个化学家每天做三个、连做十年还要多。
    • 优化后条件下,测试的硼酸中有 88% 产率提升,磺酰胺中有 83% 提升。
    • 平均产率从 16.6% 涨到 25.2%。
    • 产率超过 30% 的反应占比,从 15.6% 提高到了 37.5%。
    • 人类化学家手工验证了 14 对底物中的 11 对,产率确实提高了,其中 8 对涨了两倍以上。

    “近乎自主”,而非”完全自主”

    整个实验过程历时两个半月——从 3 月 4 日发出第一个 prompt,到 6 月 4 日把 OAI-M1-03 的结果交给外部专家验证。其中两个半月在做实验,最后半个多月是人类化学家撰写和核实结果。

    OpenAI 在声明中特别强调,这套流程仍然是”近乎自主”(nearly autonomous)而非”完全自主”。理由很明确:人类化学家始终在做重要决策。模型负责提出关键的研究想法,人类则提供高层引导和风险判断、纠正实验细节、帮忙备料配试剂,还亲手重复了关键实验。在这个过程中,人的判断仍然是不可或缺的。

    那么,AI 实现药物全自动研发还有多远?从这次的成果来看,前沿模型已经能够支持科学研究的大部分环节——审查文献、提出假设、设计实验、解释数据,以及发现人类专家可以验证的成果。但”完全自主”的药物研发,至少在今天,仍然是一个正在靠近而尚未抵达的里程碑。

    📎 原文来源:OpenAI 官方博客 | 中文编译:量子位
  • AI 正在悄悄改变残障人群的生活:从脑机接口到智能助听器,2026年的突破性进展

    AI 正在悄悄改变残障人群的生活:从脑机接口到智能助听器,2026年的突破性进展

    AI无障碍辅助技术
    AI正在帮助残障人群

    大多数人讨论 AI 的时候,话题总绕不开聊天机器人、图像生成、或者是哪家公司的模型又厉害了。但有一件事很少被认真讨论:AI 正在实实在在地改变全球13亿残障人士的日常生活——而且已经干了几年了。

    这个数字来自世界卫生组织。13亿人,相当于全球人口的六分之一,或多或少有某种形式的残疾。在美国,这个比例大概是四分之一。AI 工具能不能帮到这么多人?答案是:有些领域已经做到了,有些还在路上,有些则让人担心。

    听力和视觉:AI 辅助设备进入主流

    先从最直观的说起——听力和视觉。2026年最好的 AI 助听器,比如 Starkey 的 Omega AI,充满一次电可以用51小时,核心能力是在嘈杂环境里把人声和背景噪音分开。它还能当跌倒检测器用,通过手机 App 提醒用药时间。Phonak 的 Audéo Infinio Sphere 更激进一些,直接在设备里跑 AI 芯片,不需要连手机就能处理声音。

    视觉方面,微软的 Seeing AI 已经更新到了支持大语言模型的版本。盲人拿着手机摄像头对着世界,App 就会用语音描述眼前是什么——路牌、人脸、商品标签、手写笔记,都能读。Be My Eyes 这个 App 更早之前是靠志愿者视频通话来帮助盲人,现在加上了 AI 视觉助手,不需要等志愿者就能立刻识别物体和文本。

    「人工智能有潜力成为残障群体有史以来最强大的工具之一,也有可能成为最强大的针对残障群体的工具。区别在于残障人士是否在这些技术的设计、监管和部署过程中被纳入决策。」——残障权利倡导者 2025 年 AI 政策简报

    说不出话的人,现在有了 AI 声音银行

    然后是说不出话、或者说话有困难的人。辅助沟通(AAC)设备以前只能靠预设的符号和语音库,现在接上了大语言模型,用户可以更自然地表达,设备也能随着使用逐渐适应用户的习惯。微软的 Personal Voice 功能让有语言丧失风险的人——比如渐冻症患者——在还能说话的时候录下自己的声音,之后用 AI 生成的、音色相近的合成语音来沟通。

    脑机接口:科幻正在变成现实

    身体障碍这边,进展最快的可能是脑机接口。Neuralink 的 PRIME 临床试验到2026年初已经有21个参与者,他们脑子里植入了 N1 芯片,只用思维就能控制电脑光标、玩游戏、和人沟通。2026年3月的一项研究记录到两个瘫痪参与者用脑机接口在虚拟键盘上打字,其中一人的打字速度达到了非残障人士的80%。

    这些以前只出现在科幻小说里的场景,现在正在发生。与此同时,竞争对手 Synchron 的 Stentrode 设备通过血管微创植入,不需要开颅手术,也已经获得 FDA 批准在美国和澳大利亚开展临床试验。

    不是所有进展都让人乐观

    但事情不全是乐观的。AI 系统如果训练数据不够多元,就会对残障人士产生歧视性结果。已经有研究发现,AI 招聘工具会基于与残障相关的特征——比如面部差异、非典型语音模式——系统性地筛掉残障求职者。

    成本也是一个大问题。许多有前景的 AI 辅助设备价格不菲,而医疗保险的覆盖政策往往跟不上技术发展的步伐。这让「AI 普惠」在残障领域变成了一句空话——如果只有付得起钱的人才能用上这些工具,那么技术反而可能拉大已有的不平等。


    政策和法律正在跟上

    2026年美国的政策层面也有一些重要进展。司法部更新了《美国残疾人法案》(ADA)第二章的数字无障碍规则,要求政府和公共实体的网站和应用符合 WCAG 2.1 AA 级标准。欧盟 AI 法案也在2026年8月生效,要求高风险 AI 系统(包括用于就业、医疗的系统)具备透明度、人工监督和偏见缓解措施。

    这些进展值得关注,因为一个根本性的问题还没有解决:残障人士有没有被纳入这些 AI 工具的设计过程?「没有我们的参与,不要做关于我们的决定」——这句残障权利运动的口号,在 AI 时代同样适用。只有当残障人士真正坐上设计桌,AI 才有可能成为解放他们的工具,而不是另一道隐形的墙。

  • 376个孩子的未解病例,AI帮医生多找出了18个答案

    376个孩子的未解病例,AI帮医生多找出了18个答案

    波士顿儿童医院和哈佛的研究人员跟OpenAI合作,用o3 Deep Research模型重新分析了一批长期未确诊的儿童罕见病病例。结果比传统路径多出了18个确诊——比例看起来不高,但对那些家庭来说,这就是全部。

    376份病历,AI来”二次会诊”

    这批病例一共376份,覆盖了神经发育障碍、神经肌肉疾病、早期精神病,以及突发性儿童死亡。这些孩子之前都做过基因检测、看过专科医生,走过了现有诊断流程能走的每一步,但仍然没有答案。

    研究人员把去标识化的临床数据和基因组数据交给o3,让模型生成有证据支持的假设,再由专家来评审。最终经过实验室确认,多出了18个诊断,额外诊断率是4.8%。论文6月18日发表在《NEJM AI》上。

    AI辅助医疗诊断
    AI辅助基因组分析,为罕见病诊断提供新线索(配图由AI生成)

    4.8%的背后是什么

    这个数字看起来不大。但放在罕见病的语境里,意义完全不一样。很多罕见病家庭要花数年时间、跑十几家医院,才可能得到一个确诊。如果AI能在第一轮就多给出近5%的答案,省下的是几年时间和无数希望。

    研究里有一个案例很能说明问题。一个早期精神病病例,o3在输入数据里并没有明确列出某个变异的情况下,仍然提出了22号染色体缺失的假设——这个缺失跟迪乔治综合征有关。后续的基因组测序证实了这个结果。

    模型没有直接下诊断,只提供证据链接的假设——每一个诊断最终都经过有资质的专家审核和临床确认。

    局限与前方

    这18个诊断里,有7个其实是”重新发现”——诊断已经在别处建立了,只是没有反映到研究人员审查的记录里。这说明问题不只在AI,还在于临床记录、数据库和医疗系统之间的信息整合。

    研究人员也坦承局限性:这是回顾性研究,没有测量节省了多少时间、医生工作量怎么样、花了多少钱。大语言模型有时候会生成听起来很有道理但实际上经不起推敲的解释,所以专家审核是必不可少的。

    作者在文末建议:需要前瞻性的多中心研究,把AI辅助基因组重新分析和标准方法做对比,评估它对诊断率、医生工作量、成本和患者结局的影响。


    这篇论文没有直接宣告”AI要取代医生”。但它指出的方向很清楚:当科学知识在不断演进,AI可以帮助专家在重新检视困难病例时生成线索。对于那些已经走投无路的家庭来说,这可能是第一道真正有用的光。